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[日期:2014-09-04]   来源: 扬子晚报  作者:薄云峰   阅读: 67[将本站加入收藏]

脑瘫女孩当上网站公益平台博主

     

脑瘫女孩当上网站公益平台博主

  脑瘫女孩网上投简历,被聘为苏网公益平台的博主。

  25岁的女孩,当享受最美好的青春年华。在南京虎踞北路的太古山庄,住着一位25岁的姑娘,母亲生她时宫腔窒息,导致了她小脑偏瘫。在家人的细心呵护下,她与脑瘫残障抗争,始终乐观微笑。目前她已出版《心中的青鸟》、《百合绽放时》两部小说,还担当苏网公益平台的博主,以“忆幽梦”为网名的博客上,每篇文章点击量达数百次。她就是坚强的南京女孩王忆。

  扬子晚报记者薄云峰文/摄

  6岁才能翻身坐起来

  1989年,王忆出生在盐城。起初,这个精灵般的爱女给全家人带来很多欢愉,父母没有发现她的异常,因为她的行为与其他宝宝无异。王忆7个月时,别的孩子已开始在床上爬行、翻身的时候,她只能浑身软软地躺在床上。医生最初误诊为缺钙,补充了一大堆补钙药剂,依然于事无补。爸妈心急如焚,四处求医。最终诊断结果是异常冰冷无情的一句话“因宫腔窒息导致小脑偏瘫,产生了功能性平衡失调”。王忆的爸妈始料不及,甚至感到束手无策。

  为了给孩子治疗,他们背着女儿辗转上海、北京等城市,做了脊柱微循环、SRT等手术。在北京进行脊柱纠正手术时,王忆的背部被放上钢架。经过这次成功的手术,6岁的王忆能独立坐起来,还能爬动、翻身。为了给王忆治疗,家人四处借债,家庭一贫如洗。“当时家里唯一的奢侈品,就是夫妻俩结婚时买的红梅牌彩电”。回忆当年艰辛的求医经历,王忆的父亲王凤刚依然记忆犹新。

  坐轮椅上学多次获奖

  王凤刚一直认为,女儿脑瘫,但更要给她读书,学习一技之长。1998年,王忆全家搬迁到南京,她在南京白云园小学求学。每天清晨,父母用轮椅车推着她去上学,在附近上班的妈妈,一有空闲时间,就来到学校来看望她。

  由于运动功能失调,她的字歪歪扭扭,但作文都流露出她酷爱学习,感恩父母的真情。初中三年,王忆还获得学校“十大励志少年”、“作文比赛优秀奖”等称号。2007年,初中毕业的她告诉爸爸, “我希望,可以在能力范围内有一份稳定的工作,今后能过上自食其力的生活。”王凤刚觉得王忆记忆力好,爱好文学,给她请了家教,学习高中课程。看到女儿喜欢写作,买来笔记本电脑。记者在现场采访时,她用电脑打字来回答记者的提问。喜欢玩微信的她,前几天还把青奥会的观赛感受发在了朋友圈上。

  投简历在网上找到工作

  王忆现在每天的一日三餐需要父母做好,她学会了用微波炉热饭菜。腿脚不便,她不能独自下楼。每当看到窗外自由飞翔的小鸟,她总希望能在网络世界找寻自己的价值所在。2009年,她第一次创业,在网上开一个饰品小店。因为开店涉及到进货、发货、联系物流等各个流程,她难以运作。但她没有气馁,继续在招聘网站上投递简历。

  通过残联帮助,中江网苏网公益看重王忆自强不息的精神,聘用她担任苏网公益平台的博主。每天早上六七点,王忆都会准时起来更新微博,干得非常充实。由于女儿患病,王凤刚对脑瘫患者群体的现状特别关注。为了帮扶更多的患者,王凤刚加入省残联,担任省残疾人联合会智亲协会副主席,目前从事“建立智障人士终身保障机制”等社科议题的调研。“残疾人需要社会的尊重,我想尽最大的努力,培养女儿的独立生活能力,也希望其他智障人士的生活能更有保障。”

 
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